Il caso di una coppia che ha dovuto "fratturare" 300 volte la gamba della figlia per evitare di essere amputata

La vita a volte ci mette tra una roccia e un luogo difficile e ci manda problemi su cui dobbiamo prendere una decisione difficile, essendo opzioni positive e negative sotto vari aspetti. Quando ci riguardano solo è più facile decidere, ma E quando colpisce i nostri figli?

Qualcosa del genere è successo a una coppia del Michigan, negli Stati Uniti, la cui figlia è nata con ciò che è noto deficit femorale focale prossimale e dovevano scegliere tra non fare nulla e doversi amputare la gamba o salvare l'arto "fratturandolo" fino a 300 volte in una dolorosa manovra per la ragazza.

Qual è la carenza femorale focale prossimale

il deficit femorale focale prossimale È una rara anomalia scheletrica. Si stima che colpisca 1 su 50.000 nati vivi ed è spesso diagnosticato già durante la gravidanza. Può essere bilaterale, interessando entrambe le ossa del femore, e quindi potrebbe richiedere più tempo per la diagnosi, o unilaterale, se colpisce solo uno, la cui differenza rende più facile realizzare l'affettività.

Ciò che accade quando un bambino ha una carenza femorale focale prossimale è che il femore dell'arto interessato non cresce come dovrebbe crescere e quindi la gamba non raggiunge la lunghezza prevista. Questo è quello che è successo alla figlia di Jackie e Matt Moravek, che è nato con la gamba sinistra interessata e ha dovuto scegliere quale percorso seguire.

A seconda del grado, della differenza tra una gamba e l'altra, il trattamento può essere amputazione degli arti (se è molto breve), l'uso di una protesi per abbinare la gamba con l'altra o la allungamento da elementi di fissaggio esterni.

Queste sono le possibilità che sono state loro offerte e hanno optato per la soluzione che avrebbe danneggiato maggiormente la ragazza, ma quali risultati estetici e di mobilità migliori le avrebbero offerto: il posizionamento di fissatori esterni per allungare gradualmente le ossa.

A undici centimetri di distanza

La differenza non era piccola, undici centimetri, quindi il trattamento sarebbe stato lungo e noioso. Dubitavano mille volte se fosse stata la decisione giusta, si chiedevano se non fossero stati troppo crudeli con la loro figlia, l'amore della loro vita, il tuo piccolo Elsie, ma alla fine decisero che volevano il meglio per lei, e non c'era dubbio che, sebbene sarebbe stato difficile per tutti, ma specialmente per la ragazza, era l'opzione migliore.

Prima di iniziare l'allungamento sono intervenuti Elsie in un'operazione di sei ore in cui il ginocchio, la caviglia e l'anca sono stati ricostruiti, per consentirgli di camminare in seguito nel miglior modo possibile.

Nello stesso intervento, fissatori esterni venivano posizionati attraverso la pelle della ragazza, attaccati alle sue ossa e con un meccanismo che avrebbe permesso di allungare la tibia e il femore dall'esterno, separandoli.

Le 300 "fratture"

Ho citato la parola fratture perché suona molto bene spiegarlo in questo modo, anche se in realtà consiste in qualcosa di simile. Ogni giorno, tre volte al giorno, i loro genitori dovevano attivare manualmente il meccanismo esterno separare il femore dalla tibia fino a un millimetro al giorno.

Un osso, quando si frattura, crea il cosiddetto callo osseo: nuove cellule ossee che uniscono un'estremità e un'altra dell'osso per ripararlo. Bene, i genitori di Elsie hanno dovuto farlo continuamente, separare le estremità, lasciare qualche ora per iniziare a unirsi, separarli di nuovo, lasciarli tornare insieme e così via ogni giorno in modo che l'osso non smetta mai di costruire. Allo stesso tempo, i muscoli hanno fatto lo stesso, così come la pelle e il resto delle strutture degli arti.

Questo si è rivelato molto doloroso per la ragazza, che spesso piangeva per la manovra, e quindi doveva assumere continuamente antidolorifici, per aiutarla a far fronte. La madre, la signora Moravek, lo spiega all'Huffington Post:

Mi sentivo molto impotente. Ero molto soddisfatto dei suoi progressi, ma era difficile vederla soffrire e piangere (...) La pulizia delle ferite aperte, dov'erano i fissatori che raggiungevano l'osso, era la peggiore. È stata un'agonia per lei. Mi sono sentito male nel farlo senza considerarlo, ma avevamo in mente un obiettivo finale.

Dovrai farlo di nuovo più tardi

Ora, con quattro anni, le sue gambe sono praticamente le stesse, anche se non ha finito tutto. Man mano che cresce si differenziano di nuovo e Elsie dovrà sottoporsi nuovamente allo stesso trattamento per abbinarli di nuovo, quando smettono di crescere, perché quando calcolano che dovranno abbinarli di nuovo di circa 10 centimetri. Coraggio Elsie!

Foto | DailyMail
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