Ad Arthur e Olga Estopiñán fu anche detto che non c'era alcun trattamento per salvare la vita del loro bambino. Suo figlio Arturito è nato sano, ma dopo aver compiuto un anno ha sviluppato una malattia rara molto simile a quella di Charlie Gard. Vivono a Miami, ma sono sicuri che se vivessero nel Regno Unito, probabilmente il loro figlio sarebbe morto.
Arturito è stata la prima persona con sindrome da deplezione mitocondriale che ha ricevuto negli Stati Uniti la terapia sperimentale che i genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, chiedono il figlio di 11 mesi.
Una speranza per Charlie
Charlie ha sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, una malattia genetica che gli ha causato un danno cerebrale irreversibile e lo tiene collegato a diverse macchine che gli danno supporto vitale in un ospedale di Londra. Si stima che solo 16 persone al mondo soffrano di questo difetto genetico, di cui quello piccolo ha la variante più grave e rara.
Giorni fa sembrava che la vita di Charlie si fosse conclusa dopo la decisione dei tribunali britannici ed europei che, contro la decisione dei genitori, non consentì il suo trasferimento negli Stati Uniti per ricevere un trattamento sperimentale. Hanno ritenuto che una "morte dignitosa" per il bambino fosse meglio che subire un trattamento di conseguenze imprevedibili che sarebbero state inutili.
Se esiste una possibilità, quali genitori non proverebbero?
Ma la pressione di esperti e scienziati, nonché personalità come Trump e Papa Francesco che ne hanno parlato, hanno permesso di interrompere la disconnessione del bambino e di riconsiderare la possibilità di offrire il trattamento offerto negli Stati Uniti. In effetti, due ospedali americani si sono offerti di aiutare il bambino britannico.
"Ha funzionato per mio figlio"
Se c'è qualcuno che può capire cosa stanno attraversando i genitori di Charlie, sono Arthur e Olga Estopiñan, il cui figlio ha ricevuto il trattamento sperimentale grazie al quale continua a vivere.
"Sono medicine sperimentali ma ha funzionato nel caso di mio figlio e ci sono possibilità che funzioni in questo caso", afferma Estopiñán.Arthur lavora come consulente governativo ed è in contatto permanente con i genitori di Charlie, insieme alla lotta per dai una possibilità al piccolo. Sebbene entrambi i bambini abbiano condizioni simili, non possono essere confrontati perché sono diverse mutazioni genetiche, ma Perché non provarci?.
Il padre di Arturito disse a Univisión:
"Questo bambino sta lottando per vivere e non è giusto essere ucciso perché una volta estubato morirà", dice Estopiñán, ricordando che grazie a queste medicine sperimentali, suo figlio "è più forte". "Prima che non potesse muovere le mani, i piedi, non poteva muovere nulla, ma ora può"
Foto | Arthur Estopiñan - Facebook
Via | The Sun and Univision
Nei bambini e altro | Scienziati ed esperti internazionali chiedono che venga interrotta la "disconnessione" di Charlie, il bambino inglese affetto da una malattia genetica e mortale, i tribunali autorizzano la rimozione del supporto vitale di un bambino britannico affetto da una malattia incurabile
