Oggi è la Giornata nazionale della fibrosi cistica, è una malattia genetica che colpisce principalmente i polmoni e il sistema digestivo e rende i bambini che ne soffrono più vulnerabili alle infezioni polmonari ripetute.
Questa malattia è una delle malattie genetiche più gravi e frequenti, viene calcolata l'incidenza nel nostro paese è uno su 5000 neonati. Il motto della Federazione spagnola di fibrosi cistica in modo che tutti diventiamo consapevoli del problema è "Tu respiri senza pensare ... Penso solo al respiro!" Diagnosi precoce, mediante rilevazione nei neonati (screening neonatale), È essenziale stabilire un trattamento precoce e prevenire il deterioramento polmonare.
La Federazione spagnola di fibrosi cistica e le sue associazioni regionali continuano a insistere sull'urgente necessità di generalizzare il test in tutto il paese, estendendolo alle comunità autonome mancanti: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta e Asturie
Fibrosi cistica viene diagnosticato sempre più presto, di solito durante l'allattamento. In ogni caso, circa il 15% delle persone affette da questa malattia viene successivamente diagnosticato (anche durante l'età adulta). I sintomi di solito si concentrano sui polmoni e sugli organi dell'apparato digerente e possono coprire vari gradi di gravità.
Un piccolo numero di bambini con fibrosi cistica inizia ad avere sintomi non appena nasce
Sebbene non esista ancora una cura definitiva, negli ultimi anni sono stati compiuti molti progressi nel trattamento della malattia e delle sue complicanze, nonostante rimanga una patologia senza cura.
È essenziale continuare a investire nella ricerca, così come altri paesi. Dalla Federazione lo affermano tagli alla salute e benefici sociali, mettono in pericolo la qualità della vita delle persone con malattie gravi come questa.
Presto, gli scienziati britannici effettueranno la più grande sperimentazione di una terapia genica per la fibrosi cistica, immagino che le famiglie delle persone colpite aspetteranno impazientemente i risultati.
