La Corte europea dei diritti dell'uomo ha approvato ieri la decisione della giustizia britannica di offrire una morte dignitosa a un bambino di 10 mesi che soffre di una malattia genetica incurabile e mortale.
La decisione della Corte va contro quella dei genitori del bambino, che voleva sottoporre il figlio a cure sperimentali negli Stati Uniti, anche se l'ospedale in cui è stato ricoverato non lo raccomandava.
I suoi genitori stavano cercando un'ultima possibilità negli Stati Uniti
Charlie è un bambino di 10 mesi che soffre di a malattia genetica rara e fatale chiamata "sindrome da deplezione mitocondriale", che provoca un progressivo indebolimento di muscoli, polmoni e altri organi, oltre a danni al cervello.
Il bambino è stato ricoverato all'ospedale di Londra "Great Ormond Street Hospital" dall'ottobre dello scorso anno, collegato a un respiratore e ricevendo cibo e bevande attraverso un tubo.
Sebbene i medici abbiano informato i genitori che la malattia di Charlie è incurabile, volevano dare a loro figlio un'ultima possibilità portandolo negli Stati Uniti per un trattamento sperimentale.
Quando il bambino aveva sette mesi, i genitori hanno iniziato a campagna di raccolta fondi attraverso Internet, in cui oltre 80.000 persone si sono rivolte alla coppia britannica, riuscendo a raccogliere quasi un milione e mezzo di euro.
Secondo la BBC, i medici britannici che si prendono cura del bambino, affermano che non può sentire, muoversi, piangere o deglutire e che i suoi polmoni funzionano solo perché è collegato a una macchina.
Ciò ha portato l'ospedale a rivolgersi ai tribunali locali richiedere il ritiro della ventilazione meccanica e l'applicazione di cure palliative, sostenendo la sofferenza che il piccolo stava attraversando.
La giustizia britannica ha dimostrato l'ospedale giustorifugiarsi nel prolungare la vita del bambino significherebbe aumentare la sua sofferenza e che nessun trattamento sperimentale lo aiuterebbe.
Il giudice incaricato del caso, Nicholas Francis, ha spiegato che la decisione di dare una morte dignitosa al bambino, ha preso "con la massima tristezza" ma con "la convinzione assoluta" di fare il meglio per Charlie.
"Non è mai facile quando l'opinione medica e giudiziaria va contro i desideri dei genitori, ma la nostra prima responsabilità come ospedale è far prevalere i diritti del bambino" - hanno commentato fonti ospedaliere.
Ma i genitori di Charlie hanno deciso di continuare la loro lotta e ha presentato appello alla Corte europea dei diritti dell'uomo (TDEH), sostenendo che le autorità britanniche avevano violato il loro diritto alla vita.
Charlie deve essere "disconnesso"
L'appello dei genitori alla Corte di Strasburgo è arrivato il 6 giugno e mentre attendevano la condanna, la madre di Charlie, Connie Yates, ha pubblicato sul suo profilo Facebook il foto del tuo bambino con gli occhi aperti e un messaggio di speranza:
"Una foto vale più di mille parole. La frase dice che non è in grado di aprire gli occhi abbastanza da vedere"
Inizialmente, la Corte europea dei diritti umani ha ordinato l'ospedale di Londra dove è stato ricoverato il bambino, sospendere provvisoriamente la decisione giudiziaria e mantenere in vita Charlie fino a quando non ha studiato a fondo il suo casoNumerosi esperti hanno partecipato a quello studio e hanno finito per dichiarare che "non ci sono possibilità di successo"Con il trattamento sperimentale proposto dai genitori e che Charlie" è esposto a dolore e sofferenza continui ".
Pertanto, ieri la Corte di Strasburgo ha reso pubblica l'autorizzazione della sentenza rimuovere il supporto meccanico che mantiene in vita Charlie, respingendo così l'appello presentato dai genitori e fornendo la ragione sia all'ospedale che ai tribunali britannici.
Il parere della Corte di Strasburgo è già definitivo e non ammette alcun ricorso, quindi i genitori dovrebbero dire addio al loro bambino, che verrà disconnesso dalle macchine che lo terranno in vita nei prossimi giorni.
Una malattia genetica incurabile
Charlie è nato nell'agosto dello scorso anno apparentemente sano, ma la sua salute ha iniziato a soffrire per il secondo mese di vita, secondo sua madre nella pagina che hanno aperto per raccogliere fondi.
Con tre mesi, al bambino fu diagnosticata una malattia rara chiamata "sindrome da deplezione mitocondriale", un disturbo genetico che colpisce solo 16 persone in tutto il mondo e che nel caso di Charlie è causato da un gene difettoso che sia suo padre che sua madre erano portatori senza saperlo.
Dalla diagnosi, il bambino ha iniziato a indebolirsi e ha bisogno di supporto meccanico per respirare, a quel tempo i genitori hanno iniziato a indagare su una possibile cura per tuo figlio
Quando hanno aperto la pagina hanno spiegato, si spera, di aver trovato negli Stati Uniti un farmaco sperimentale che potesse aiutarli, così come un medico che aveva accettato di curarlo nel suo ospedale.
Ma per spostare Charlie avevano bisogno di raccogliere fondi e hanno invitato le persone a sostenerli sotto l'hashtag #charliesfight e #charliesarmy.
"Sappiamo che le malattie rare non ricevono finanziamenti sufficienti per la ricerca, ma perché dovrebbe essere un motivo per la morte di un bambino? Ora è qui e questo trattamento potrebbe aiutare, non solo il nostro bambino, ma altri bambini in un futuro "- ha spiegato la madre di Charlie.
"Dobbiamo cambiare le cose e mostrare come alcuni genitori possono forgiare un percorso per altre famiglie che incontrano ostacoli simili. Dobbiamo trovare cure per malattie incurabili. Dobbiamo dare speranza ad altre persone".
ma La lotta angosciante di questi genitori per cercare di salvare il figlio è già terminata e nei prossimi giorni dovranno accettare la morte del piccolo Charlie che verrà disconnesso dalle macchine che lo tengono in vita oggi.
Via The Telegraph, BBC
