La discussione sui "motivi" o sul modo di riferirsi ai bambini nati con disabilità è grande: "disabili", "diversi", "con abilità speciali", "con abilità diverse", bambini "speciali", bambini " con disabilità ”,“ disabile ”,“ carente ”,“ diminuito ”. Il fatto è che, che sono genitori di bambini nati con una malattia congenita, sappiamo quanto sia difficile assumere la nascita del bambino disabile e conosciamo a fondo il processo di accettazione e riorganizzazione della nostra vita familiare.
Prima della notizia che il nostro bambino è portatore di una malattia invalidante, ne siamo profondamente colpiti. Dal momento della nascita, sperimentiamo una miscela di sensazioni confuse, non solo a causa della diagnosi, ma a causa dei sentimenti intensi verso il bambino e noi stessi. È logico: immaginiamo e aspettiamo una piccola persona durante la gravidanza e ne incontriamo un'altra, diversa da quella che abbiamo immaginato per nove mesi. Lì inizia il duello, la cui elaborazione è complicata, perché significa separarsi da quel figlio ideale per avvicinarsi alla realtà del bambino disabile. Questo è un processo lungo ma necessario, quello di "accettare" il bambino.
Lo stato iniziale di shock e angoscia è seguito da uno stato di rabbia o tristezza. Ricordo quando a me e mio marito fu diagnosticata la nascita della nostra figlia più piccola, Ruth: l'amaurosi congenita di Leber. "impossibile", Pensiamo"I dottori hanno sbagliato; nostra figlia non può essere cieca". Questo è il momento più difficile da attraversare: quello della negazione. Per le madri, è doppiamente laborioso: non ci siamo ancora ripresi dal parto, inizia il nostro puerperio e stiamo già raccogliendo le forze per superare. Infine, troviamo l'equilibrio e siamo inondati dopo un senso di fiducia nelle nostre capacità materne di prenderci cura e di amare il nostro bambino così com'è. La situazione viene riorganizzata, adattata e la famiglia proietta la propria vita in base ai bisogni del nuovo essere.
L'importante è, una volta superato il dolore, ricostruire nuove fantasie e aspettarsi innumerevoli gratificazioni da questo bambino che non ci si aspettava. Dopotutto, si tratta di "aspiriamo a lasciare due eredità durature ai nostri figli: uno, radici; le altre ali”.
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