I genitori vogliono che i loro figli ereditino la loro sordità

In queste pagine siamo stati lieti dell'approvazione in Spagna della selezione genetica di embrioni a fini terapeutici e dei primi casi di diagnosi preimpianto effettuati dalla Commissione Nazionale di Riproduzione Assistita.

Anche se ora parliamo del caso di usare la stessa tecnica ma per farlo che i bambini non nascono liberi da difetti. Qualche tempo fa abbiamo realizzato uno studio che ha rivelato negli Stati Uniti come alcuni genitori usano la selezione degli embrioni in modo che i loro figli abbiano lo stesso difetto genetico di loro.

Torniamo a questo controverso problema, perché oggi sono arrivate nuove notizie al riguardo. Una coppia di sordi britannici vuole usare la selezione genetica in modo che neanche il loro bambino possa sentire. Personalmente mi sembra una decisione egoistica, dal momento che vorrei sapere cosa ci pensa il bambino che sta arrivando e cosa farebbe se potesse scegliere.

Non so se sarei d'accordo con quello che pensano i genitori: che essere sordi è positivo e ha molti aspetti meravigliosi. E, mentre è vero che una persona sorda può condurre una vita praticamente come quella di un ascoltatore, è privato del senso che piace alla maggior parte degli esseri umani.

Non solo la possibilità di un bambino nato con la stessa sordità dei genitori non viene lasciata alla natura, ma viene eliminata qualsiasi opzione per i bambini che nascono senza un tale difetto. Gli embrioni, diciamo "sani", verrebbero scartati.

Questi genitori (lui "artista" e designer, lei regista teatrale) saranno in grado di fare una vita normale, ma sanno di essere privati ​​del godimento del suono delle onde o delle Variazioni di Goldberg. Io, sebbene non li avessi mai ascoltati, e solo per quei 2 suoni, se potessi, non lo avrei mai negato a mia figlia.

Inoltre, immagino che molte altre persone sorde che non sono state così fortunate come questi genitori e che hanno trovato ostacoli nel loro cammino e nel loro sviluppo personale (che ci sono anche), debbano rimanere sbalordite da questa intenzione.

La coppia ha già una figlia di tre anni che non riesce a sentire e lo dicono "festeggiato" la notizia che è nata sorda. Ora vogliono avere un secondo figlio e se non lo raggiungono naturalmente lo proveranno con la fecondazione in vitro. In quest'ultimo caso sarebbe quando userebbero la selezione genetica in modo che il loro bambino nascesse sordo.

Si sono incontrati con il rifiuto del parlamento britannico poiché, secondo le normative del paese, gli embrioni che possiedono un gene che può causare disfunzioni fisiche o mentali devono essere respinti a favore di coloro che non lo hanno, qualcosa che la coppia britannica vede come a discriminazione sorda, che si considerano anche orgogliosi di appartenere a una "minoranza linguistica".

Ora la reazione disgustosa del mio insegnante sordo mi viene in mente quando è in classe lingua dei segni I partecipanti al corso di volta in volta ci sfuggivano senza cattive intenzioni e con noncuranza alcune frasi tra di noi. Sembrava davvero arrabbiata e impotente e abbiamo appena capito che questo era scortese da parte nostra, anche se piuttosto inevitabile.

Ad ogni modo, ciò che vorrei sentire sempre di più è che ci sono bambini che possono curare i loro fratelli alla nascita dopo una selezione genetica. Ma non casi come questi in cui, consapevolmente, i bambini sono privati ​​di qualche facoltà. Cosa pensano i nostri lettori?