Settimana scorsa Lorenzo Odone è morto con 30 anni, il paziente che ha reso noto al grande pubblico gli effetti del disturbo genetico noto come "adenoleucodistrofia" (ADL) attraverso il famoso film emotivo "L'olio della vita"Con Nick Nolte, Susan Sarandon e Zack O'Malley Greenburg.
Sono tristi notizie? Bene, dipende da come lo guardi perché a 6 anni i medici hanno predetto solo altri 2 anni di vita ed è sopravvissuto a 22 in più !, Cioè, una vita.
Qui abbiamo già fatto eco alle malattie di minoranza che non solo causano dolore nelle famiglie, ma sono anche socialmente fraintesi e non suscitano interesse commerciale per i laboratori farmaceutici. Questi bambini soffrono due volte.
L'ADL riduce il paziente a stato semi-vegetativo dall'eccesso di grassi nel sangue, deteriorando a medio termine le connessioni neurali. Nonostante i cattivi auspici medici, i genitori di Lorenzo, Augusto e Michaela, iniziarono da soli un'indagine personale che culminò nella scoperta di una dieta speciale che prolungò la vita del figlio fino a trenta. L'elemento essenziale della dieta era popolarmente noto come "Olio di Lorenzo"e, sebbene la comunità scientifica non si fidasse di lui, uno studio ha recentemente dimostrato che serve a prevenire l'insorgenza della malattia in quei pazienti suscettibili di ereditarla attraverso i geni materni.
Qualunque cosa abbia prolungato e migliorato la vita di Lorenzo, è chiaro che la diagnosi non deve essere confusa con la prognosi e che l'atteggiamento dei genitori è decisivo nella guarigione / qualità della vita dei loro figli.
Spero che la storia di Lorenzo sia un incentivo, un esempio e una speranza per altri bambini in situazioni simili.
