Solo per essere una madre di sette figli tra i 20 e i sei anni, la vita di questa madre sarebbe già eccezionale, ma inoltre il più giovane, José María, ha la sindrome di Down ed è in trattamento sperimentale per la leucemia.
Per chiedere donazioni di midollo osseo e, incoraggiata dalla figlia adolescente, María Teresa ha creato l'account Instagram @ponundownentuvida, che ha già più di 15.000 persone che seguono la vita quotidiana di José María, la sua tenerezza, la sua forza e La storia di questa famiglia fuori dal comune.
L'impatto che il tuo account Instagram ha avuto è stato impressionante. Da dove viene l'idea di crearla?
Mio figlio José María ha la leucemia da maggio 2016. Siamo andati perfettamente con il protocollo fino ad agosto 2017, quando è ricaduto. Mia figlia adolescente era alle mie spalle da molto tempo per noi per fare un resoconto in cui le persone vedevano com'era la vita di un bambino con sindrome di Down, quindi in quel momento l'abbiamo lanciato per dire cos'è la leucemia e in particolare in un bambino con sindrome di Down. Fu anche a causa della necessità di chiedere donazioni di midollo osseo, che era l'unico modo per salvare José María a quel tempo, per ottenere un midollo osseo compatibile al 100%.
Oggi José María ha 6 anni e l'abbiamo celebrato in grande stile. Decorazione della stanza, abbiamo vestito per l'occasione, torta, regali e tutti i fratelli. Adoro soffiare la candela Ero così felice Un compleanno speciale, non sapevamo se potevamo festeggiarlo tutto insieme ed eccoci qui. Ti adoriamo # sacalalenguaalsoplar # e lo correggeremo nuovamente # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunoterapia #tengoundownextraordinario
Hai raggiunto questo obiettivo?
Alla fine, José María non poté sottoporsi a un trapianto di midollo osseo perché divenne resistente alla chemioterapia, che era uno dei requisiti per farlo. Ma sebbene nel caso di José María non potesse essere, è stato un successo, perché le persone hanno capovolto, anche personaggi famosi. L'anno scorso ci sono state più donazioni rispetto alle cinque precedenti e quello era uno dei nostri obiettivi, infatti il nostro slogan era: "Midollo per José María, midollo per tutti". Ora José María sta seguendo un trattamento sperimentale con cellule CART a Barcellona.
Ciò che svegli un fratello e la colazione è un lusso. E per mostrare il suo amore gli dà "baci da cucciolo". Hahaha. Non così amato da Enrique. Ma è molto difficile arrabbiarsi con lui. Buon sabato santo #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
L'amore dei suoi fratelli è palpabile attraverso le foto e i video che pubblichi nel tuo account, in che modo la malattia di José María influenza il resto della famiglia?
I ricoveri ospedalieri e il mese e mezzo che abbiamo trascorso a Barcellona con le cure sono un disastro per ogni famiglia e, logicamente, a casa tutti collaborano e si occupano della situazione. Inoltre, ciò che i suoi fratelli hanno con José María non è che è amore, è che è autentica adorazione. Quello che vedi sulle reti è la realtà di casa mia e non è perché ho una disabilità (ho un altro bambino con un ritardo di maturazione), ma che questa disabilità ci ha reso migliori. Ci ha fatto apprezzare le persone per quello che sono e non per quello che hanno o per quello che contribuiscono, ma per se stessi. E questo è qualcosa di molto grande e che non avremmo imparato se non fosse stato per José María. E dobbiamo ringraziarlo per quello.
"Ciò che i tuoi fratelli provano per José María non è solo amore, è adorazione"Hai figli con età difficili, come l'adolescenza. Questa situazione eccezionale ti aiuta a vedere le cose in modo diverso?
Ciò che abbiamo vinto in questo momento di fronte agli altri genitori di adolescenti è che il nostro è molto più sopportabile. La situazione in cui viviamo toglie sciocchezze, maturo un po 'prima. Mentre sono adolescenti, non ci sono più sciocchezze e con mio figlio maggiore è stato sollevato. È normale perché abbiamo una prospettiva diversa sulla vita.
Giorno 23 Guardando le foto di 4 anni fa ero eccitato. Non avevo ancora superato nessuna delle due operazioni intestinali o l'intero processo della nostra già amica leucemia. Guardo e inoltro le differenze e ricordo i giorni della spiaggia, delle piscine, delle passeggiate, di giocare nel parco con altri bambini, di andare al parco ... Ci vuole così tanto tempo senza riuscire a fare la vita di un bambino senza malattia che avevo dimenticato. Non sono triste, sono CONTENUTO DI TANNNNNN, spero di saperlo spiegare bene. Non guardo cosa non potrebbe fare (è un errore) perché ha fatto altre cose. E la cosa più importante che ci è PIACIUTO TANTO ... di un'uscita per il ritiro, di poche ore con i fratelli, abbiamo imparato a valutare che le ore con le persone che vogliamo contano ... Ora ricordo di nuovo quella "normalità" e io Le lacrime saltano a pensare che presto (non sappiamo quanto, non c'è data) saremo nel parco con i bambini, in piscina, a scuola ... E mi emoziono. Com'è bello sognare quando sei così vicino a realizzare un sogno. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #eded to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunoterapia #tengoundownextraordinary
Di recente, hai condiviso sulle reti una foto di tuo figlio che gli diceva che il suo primo dente era caduto, ma che per te era molto importante perché non ti aspettavi di vivere quel momento ...
A settembre, quando l'opzione del trapianto di midollo è scomparsa, ci hanno parlato della possibilità di andare ai palliativi direttamente con José María. Ti passa per la testa di tutto tranne che vivrai con tuo figlio la caduta del suo primo dente. Tutti i bambini sono speciali e la prima volta che un dente cade da uno di loro, sembra meraviglioso e divertente, ma in quel caso sembra anche un super dono poterlo vivere con lui. Tutto il tempo che ho con lui è un extra. È un momento di talento e devo apprezzarlo e godermelo minuto per minuto. Fino ad ora non mi ero reso conto che tutti i bambini avrebbero dovuto divertirsi. Ora vedo i miei figli in modo diverso. Mi piacciono i miei figli molto più di prima. Mi sono reso conto che a volte mi sono perso in sciocchezze e ora le sciocchezze sono lasciate da parte.
"Tutto il tempo che ho con mio figlio è un extra, è un dono di cui devo approfittare e godermi appieno"In taxi sulla strada per l'ospedale Sant Joan de Déu. Ecco come va felice José María, essendosi svegliato molto rapidamente. Oggi revisione analitica, ematologo e ritorno a Madrid. L'amore con cui ci trattano in ospedale @sjdhospitalbarcelona è un piacere. Per fortuna suo fratello sta arrivando, non posso più con lui #celulascart #cartella #investigazione #stopleucemia # t21 #caduti # abilità diverse #tengoundownextraordinario
La festa della mamma è celebrata oggi. Le persone che ti seguono attraverso Internet ti considerano una madre eccezionale. Come stai
Non penso che sia una madre eccezionale, tanto meno. Ogni madre è eccezionale per il semplice fatto di essere una madre perché non ti insegnano ad essere una madre. Non c'è materia a scuola per insegnarti. Sei una madre con ciò che hai visto nella tua casa e con ciò che impari con i tuoi figli perché ognuno lavora in modo diverso. Quello che vedo io stesso è molto combattente, ma credo che tutte le madri quando ci vediamo in questa situazione diventino madri coraggiose, otteniamo tutta la forza che abbiamo dentro, che ce l'abbiamo anche se alcune madri pensano che non ce l'hanno. Non sapevo di avere questa capacità, ora mi rendo conto che siamo tutti eccezionali, solo grazie a Dio non tutti noi dobbiamo essere in una situazione così limite da realizzare.
È così che la deccapottabile inizia felicemente il fine settimana. Questa macchina è una donazione all'associazione Akafi di cui ti ho già parlato e sta deliziando i bambini che aspettano di essere curati all'ospedale di oncologia. Per un po 'pensi di essere il proprietario del mondo, grazie ai volontari Akafi che si prendono cura dei bambini a teatro ogni giorno e accompagnano coloro che non possono lasciare le stanze. Sono tutte persone meravigliose. Buon fine settimana a tutti # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #different capacities # t21 #research #tengoundownextraordinario
Perché dici sempre che se le persone sapessero cos'è una persona con sindrome di Down, vorremmo tutti averne una al nostro fianco?
Perché ciò che ti dà è molto più di quello che gli dai. Mille volte di più. Ciò che porta alla famiglia, agli amici, ai vicini ... Avevo sentito solo il negativo, avevo un'immagine distorta come la maggior parte delle persone. Non abbiamo un quadro reale di cosa sia la disabilità e in questo caso dei bambini con sindrome di Down. È un peccato perché Se avessi saputo lo avrei ricevuto con molto più amore e più amore e ti assicuro che pesa sul mio cuore perché non lo merita. È nato in quel modo ed è così e devi amare le persone così come sono.
Grazie Maria Teresa!
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