Oggi si celebra il Giornata mondiale delle malattie rare sensibilizzare su patologie poco frequenti per politici, operatori sanitari e pubblico in generale.
Uno su 2000 bambini nasce con una malattia rara. Sono patologie che a causa della loro bassa frequenza e ignoranza, sono poco studiate e quindi poco trattate. Tra queste ci sono alcune patologie di cui abbiamo parlato nel blog come la sindrome di cat meow, la sindrome di Angelman e altre come atrofie spinali, distrofie muscolari e displasia ossea.
Sono casi di causa sconosciuta e diagnosi difficile. Infatti, tra la comparsa dei primi sintomi fino a quando non viene diagnosticata, passano circa 5 anni o più in cui le famiglie attraversano un angosciante pellegrinaggio medico.
Diffondere informazioni sulle circa settemila malattie rare che colpiscono tre milioni di persone in Spagna e 30 milioni in Europa è la chiave per migliorare le condizioni di vita di coloro che ne soffrono.
Pertanto, oggi, incorniciato nella Giornata mondiale delle malattie rare, oltre un centinaio di atti saranno condotti in tutta la Spagna con lo slogan "Sappiamo cosa vogliamo: le malattie rare, una priorità sociale e sanitaria".
Dai bambini e non solo contribuiamo con il nostro granello di sabbia in modo che la voce delle famiglie colpite da malattie rare sia ascoltata da più persone.
