Qualche giorno fa abbiamo spiegato che i genitori possono finalmente accompagnare i propri figli in terapia intensiva per tutto il tempo che desiderano, restando aperti 24 ore al giorno. Alcuni ospedali lo avevano già fatto, ma altri avevano programmi molto restrittivi che obbligavano i bambini a trascorrere la maggior parte della giornata da soli.
Uno di questi ospedali era l'ospedale La Fe, a Valencia, dove Acconciatura Esther, madre di Ettore, ha dovuto trascorrere molto tempo lontano da suo figlio contro la volontà di entrambi. Un giorno Esther iniziò a combattere e le sue parole alla fine raggiunsero il ministro Ana Mato, essendo il seme di ciò che ora è stato raggiunto.
Ora che quello che lei e tanti genitori hanno combattuto è stato raggiunto, abbiamo voluto intervistarla per spiegare un po ' il processo che è vissuto e parla con noi di giorno in giorno in terapia intensiva pediatrica. Ti consiglio di cercare un momento di tranquillità, qualche minuto di solitudine e calma e un fazzoletto, perché le sue parole lo richiedono.
Ciao Esther, prima congratulazioni per quello che hai realizzato. Come ti senti ora che sembra che finalmente tutto cambierà?
Non so se mi crederai, ma dopo quasi 3 anni che lottano per modificare qualcosa di così ingiusto, i primi giorni dopo che la legge è stata approvata sono stati giorni molto difficili, tutte le cose brutte che ci sono venute in mente visse, notti insonni, piangendo, chiudendo porte, sofferenza, rappresaglie ... Poi a poco a poco mi sono reso conto di ciò che abbiamo realizzato, la pagina che abbiamo scritto nella storia, il mio obiettivo, che nessun bambino deve mai piangere più che per la sua malattia.
Puoi raccontarci qualcosa della storia di Héctor?
Hector è un bambino di 3 anni con una malattia chiamata sclerosi tuberosa, gravemente colpita e ha già attraversato una sala operatoria fino a 16 volte nella sua breve vita, gli è stato dato un anno di vita e ne abbiamo già presi in prestito 2 come ho detto, e Siamo partiti. Un bambino miracoloso come lo chiamano i suoi dottori. Un campione, una piccola grande persona. Che non perde mai il suo sorriso e il desiderio di vivere, un esempio di vita, il mio orgoglio, il mio piccolo pezzo di cuore, quello è Ettore.
Cosa hai provato quando hai visto che non potevi stare con lui? Sembrava normale?
Essere dietro una porta chiusa, sapendo che il tuo piccolo piange disperato, che ha paura, che non vuole essere solo, che ha bisogno di te e che ci separano solo pochi metri e che ci impediscono di stare insieme ... doveva solo stringere la mano, calmarlo ... È la cosa più difficile che abbia mai vissuto, più delle sue operazioni di vita o di morte. Un bambino che non è responsabile di nulla, che ha già abbastanza per avere la sua malattia crudele, che non gli ha dato l'opportunità di avere una vita normale. Non avevano pietà o umanità, mi hanno spezzato il cuore e l'anima ... L'attenzione medica e che un papà o una mamma si stringono la mano a nostro figlio, quando ha più bisogno di noi, non siamo incompatibili. L'amore guarisce, l'ho dimostrato.
Cosa hanno detto i genitori degli altri bambini ammessi? Hai avuto le stesse preoccupazioni?
Essere nella sala d'aspetto di una terapia intensiva pediatrica è qualcosa che ti cambia la vita per sempre. Preoccupazioni, i genitori, la stessa e ovviamente unanimità nel voler stare con loro tutto il tempo. Ecco perché quando la scusa finale in ospedale, di non farci passare 24 ore con i nostri figli, era che era l'unica persona che in un anno sembrava aver sbagliato il programma, che sembrava bene a tutte le altre famiglie e per Quindi non ero una percentuale, ero così arrabbiato che ho detto "Combatterò fino alla fine, qualunque essa sia, andrò alla corte dei diritti umani, dove necessario, ma non mi fermerò mai".
All'inizio del tuo cammino le tue parole si sono incrociate con le mie. Ricordo di averti spiegato che tuo figlio aveva il diritto di stare con te e che un buon inizio della tua lotta sarebbe stato andare al Síndic de Greuges, puoi parlarci un po 'dell'intero processo?
Un amico nel parco mi ha parlato di te, e che hai difeso bene, e ho iniziato a scriverti, non dimenticherò mai il tuo consiglio e come hai indicato la strada da percorrere, ricordo anche che l'hai visto difficile, ahahah. Ma ci siamo riusciti e tu ne fai parte, Armando. Questo è stato raggiunto da molte persone. È vero che mi sono messo in faccia, ma siamo una piccola grande squadra di molte persone che ho incontrato lungo la strada e che ha aderito a questa lotta.
Sono andato al Sindic de Greuges e la verità è che, sin dall'inizio, si sono rivolti al cento per cento nella mia denuncia. Non capivano perché non potevamo stare con loro. So che hai combattuto molto, lo so, quindi non sarò mai in grado di ringraziarti per tutto quello che hai fatto.
Ho raccolto firme, la verità che dietro Héctor c'è una grande famiglia di cyber che non ha mai smesso di mostrarmi il suo supporto incondizionato, anche i genitori di altri bambini cattivi che erano sempre al mio fianco.
Ho scritto alla regina, al ministro della sanitàMi hanno persino chiamato dal Ministero e li ho incontrati, lì in un ufficio, io solo, la madre di Ettore, scrivendo un testo in cui abbiamo risolto tutti gli ostacoli per i quali hanno detto no a quello che eravamo genitori con i nostri figli in terapia intensiva, per me assurde scuse, e niente ... abbiamo cercato almeno di estendere il programma e niente, l'ospedale non ha ancora dato una svolta al braccio.
Ma ho notato il sostegno di tutte le persone e anche il dolore di sentire che non potevano fare più di quello che stavano facendo, perché proprio la terapia intensiva del mio ospedale ha rifiutato, e questo mi ha dato più forza.
Ti dico che questa non è una critica per l'ospedale di mio figlio, di cui sono orgoglioso, dei suoi dottori, delle sue infermiere e dei suoi ausiliari e della sotto-direzione medica della Fede. Se c'è qualità umana nel mondo, c'è la fedele riflessione Lo dico dal mio cuore.
Voglio anche approfittare, e che tutti sanno, che ALCE (Associazione di Epilessia della Comunità Valenciana) mi ha accompagnato in questa battaglia, sempre all'ombra ma sempre veglia su di me, e in particolare ASPANION (Associazione dei genitori dei bambini con il cancro). Nella mia disperazione, quando già pensavo di non poter più, che era un David contro Golia, mi venne in mente di chiedere a tutte le associazioni di bambini malati che mi venivano in mente. Siamo quelli in terapia intensiva ripetutamente, purtroppo, e un giorno ho ricevuto una preziosa lettera da loro, in cui si sono uniti alla mia lotta, erano quelli che hanno fatto lo studio a livello nazionale di 25 UCIS, nelle province in cui avevano delegazioni, e poi lo hanno inviato a tutti i consigli sanitari spagnoli insieme alla mia lettera disperata.
Quella lettera arrivò a Madrid e Qualcuno lo ha inviato al ministro Ana Mato. Finalmente qualcuno si è schierato dalla parte dei deboli, ci ha capito e ha deciso di cambiare il piano dell'infanzia all'ultimo momento ... e bene, con il risultato che già conosciamo.
Mentre continuavi a combattere, che ne pensi dei bambini in terapia intensiva? Ho sentito alcuni esempi di te da un bambino che stava solo chiedendo yogurt perché sapeva che quando avesse finito di mangiare sua madre sarebbe partita ...
Dopo il primo soggiorno in terapia intensiva, mi ci sono volute molte notti per tornare a dormire senza sentire quelle urla. Sì, è vero che ci sono bambini in coma, sedati ... ma sfortunatamente ce ne sono molti altri che sono svegli. Sai cosa significa andarsene e gridare "Mamma, non andartene"? "NON LASCIARMI", "Per favore, perché te ne vai?"
Devo chiedermi: "È rimasta l'umanità nel mondo? È che nessuno si schiererà con quelli che ne hanno più bisogno?" So che sarà difficile per gli operatori ospedalieri, ma non hanno pensato che sarebbe stato meno stressante avere i bambini calmi? Senza rilegatura? Dalla mano di mamma o papà? Funziona in tutti gli ospedali con terapia intensiva a porte aperte.
Immagino che ne abbia parlato con i professionisti della terapia intensiva a un certo punto, quali sono stati gli argomenti che hanno usato per difendere i bambini che trascorrono gran parte della giornata da soli?
Bene, scusate tutti, per esempio la privacy del paziente ... vedi, quando sei in una stanza di osservazione dove puoi passare fino a 48 ore, letto bloccato con letto, non c'è intimità ... quali cose, cosa succede se il tempo del bagno, deve essere che è molto costoso comprare una fermata ... e la scusa più crudele, che sarebbe ingiusto far entrare i genitori quando ci sono bambini abbandonati che non li vedranno ... che devono vegliare su quei bambini che nessuno visita. È stato molto scandaloso ogni volta che mi hanno risposto con le loro vere scuse ... È stato difficile, molto difficile.
Ringraziamo Esther che ci ha dedicato il suo tempo e ci ha raccontato della sua esperienza e della sua lotta, e la ringraziamo anche di avere i dettagli per offrirci ancora più informazioni sul processo e su suo figlio Hector: ci ha prestato la lettera che ha scritto e cosa raggiunse tutti i dipartimenti sanitari della Spagna e infine per mano di Ana Mato, che puoi leggere qui, e ci ha anche inviato una lettera dedicata a suo figlio Ettore che non posso riassumere a parole, perché non merita di essere riassunto, ma letto, dall'inizio alla fine. Puoi leggerlo qui.
