Oggi i social network sono forse il mezzo di comunicazione più importante. Ma oltre a tenerci informati su ciò che sta accadendo nel mondo, hanno anche un lato positivo: la capacità di riunire le persone per supportare determinate cause, come è successo con alcuni neonati e bambini che soffrono di malattie gravi e richiedono un sostegno o cercano un donatore.
Ora, condividiamo un caso meraviglioso che si è svolto in Portogallo, dove i suoi abitanti si sono uniti in uno splendido spettacolo di generosità e solidarietà, raccogliendo due milioni di euro per Matilde, un bambino le cui condizioni mediche richiedono "la medicina più costosa del mondo".
La storia di Matilde
Matilde è una bambina che a malapena compirà tre mesi dalla nascita, eppure è già conosciuta a livello internazionale. Quando aveva un mese e due settimane, le fu diagnosticata l'atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, chiamata anche malattia di Werdnig Hoffmann, ed è il tipo più grave di atrofia muscolare spinale e una delle prime cause genetiche della mortalità infantile.
In Babies and more Solidarity record: quasi cinquemila donatori registrati per salvare la vita di un bambino affetto da leucemiaMatilde ha iniziato il trattamento con terapie per migliorare la sua funzione motoria e respiratoria e, con essa, aumentare le sue possibilità di sopravvivenza. Fortunatamente, negli Stati Uniti esiste un farmaco specifico per trattare il tipo di SMA di cui soffre Matilde ed è più efficace nell'aiutarti a sopravvivere, tuttavia È conosciuta come "la medicina più costosa del mondo", perché il suo costo è molto elevato: due milioni di euro.
I suoi genitori, ovviamente, sono determinati a salvare la vita di Matilde, quindi sono andati sui social network, dove hanno creato una pagina Facebook per raccontare la storia di Matilde e trovare un modo per raccogliere quanti più soldi possibile per acquistare la medicina.
L'unione di un intero paese
La storia di Matilde non è passata inosservata e ha spostato l'intero paese, provocando una grande ondata di solidarietà in Portogallo, dove persino alcuni personaggi importanti come il ciclista Rui Costa, campione del mondo nel 2013, hanno organizzato attività per aiutare i genitori a raggiungere l'obiettivo. E il Portogallo non ha lasciato Matilde da sola.
In meno di due mesi dopo aver iniziato la ricerca per raccogliere i soldi necessari, i genitori di Matilde lo hanno recentemente annunciato grazie al supporto di tutti, sono riusciti a raggiungere e persino a superare la quantità necessaria per acquistare il farmaco:
Ciao miei cari
Volevo dirti che durante la mattinata i genitori si sono incontrati con i dottori e dato che sto già meglio, oggi vado in infermeria.
Vogliamo ringraziare ancora una volta e ringrazieremo ancora e ancora, per aver camminato con noi fianco a fianco, per il suo cuore enorme, per la corrente che hanno creato per la nostra causa. Non ci sono ancora parole nel dizionario che definiscono tutto ciò che hanno fatto per noi, dobbiamo inventare una nuova parola.
Abbiamo raggiunto l'obiettivo del valore del farmaco, probabilmente avremo spese aggiuntive. Stiamo aspettando le risposte del protocollo e il miglioramento della salute di Matilde, in modo da poter procedere con i passaggi successivi.
A tutte le persone che hanno organizzato e organizzato gli eventi di solidarietà per la nostra causa, lasciamo a vostra discrezione cosa fare dopo.
L'importo non utilizzato nel trattamento di Matilde sarà donato alle famiglie con altri "Matilde".
Il medicinale, chiamato Onasemnogene abeparvovec e commercializzato con il nome di Zolgensma, è una terapia genetica che viene somministrata per via endovenosa ed è indicata solo per i bambini di età inferiore ai due anni. Con lui, si prevede che la piccola Matilde possa sopravvivere e avere una migliore qualità della vita, migliorando notevolmente i problemi causati dalla sua malattia.
