Un paio di giorni fa abbiamo parlato di cosa significhi essere una scuola inclusiva e oggi vi portiamo un esempio di uno sforzo per raggiungere questa inclusione. "Le malattie rare vanno a scuola" è il nome di un programma educativo inclusivo per le scuole che mira a favorire l'inclusione dei bambini con malattie rare nel loro ambiente educativo.
Il programma è stato sviluppato dalla Federazione spagnola delle malattie rare ed è un altro passo per eliminare i confini di isolamento che spesso questi bambini soffrono. È stato realizzato per due corsi scolastici e sono previste nuove azioni per i prossimi anni.
Il problema riscontrato dalle famiglie con malattie rare nel loro ambiente educativo è molto vario, sia per ignoranza nelle Amministrazioni (mancanza di risorse umane e organizzative specializzate, mancanza di formazione per gli insegnanti ...), sia per mancanza di conoscenza tra gli insegnanti.
Le conseguenze tra studenti con malattie rare è che non sono adeguatamente seguiti e non sono inclusi in modo normalizzato nella società, i loro diritti all'uguaglianza e all'istruzione sono compromessi.
Il programma prevede il volontariato di oltre 200 associazioni di malattie rare e le loro delegazioni, raggruppate nella Federazione spagnola delle malattie rare. I centri educativi partecipanti e il personale docente svolgono un'attività di sensibilizzazione in classe e ampliano la loro conoscenza delle malattie rare.
È un progetto che cerca una scuola per tutti, arricchito dalla diversità e in cui vi sia un clima di equità, rispetto e comprensione delle differenze. Spero che continuerà ad avere successo durante i prossimi corsi, perché è un obiettivo desiderabile in qualsiasi scuola (e in qualsiasi società).
In breve il programma "Le malattie rare vanno a scuola" mira a incoraggiare il rispetto delle differenze e normalizzare l'immagine delle malattie rare tra i bambini, qualcosa di necessario per il pieno rispetto dei diritti dei bambini.
Sito ufficiale | Malattie rare nei bambini e altro | "Si tratta di capacità", una campagna di successo per promuovere l'inclusione dei bambini disabili, Giornata mondiale delle malattie rare: rimuovere i confini dall'isolamento
