Una storia che seguiamo da vicino è quella di una famiglia basca i cui tre figli hanno la Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara e devastante che pone fine alla morte della persona normalmente al raggiungimento dell'adolescenza e per la quale non esiste un trattamento specifico.
Naiara García de Andoin e suo marito, José Ángel García, non abbassano le braccia per tentare salva la vita ai suoi tre figli. Hanno appena presentato il libro 'Araitz, Ixone e Unai nel parco delle anatre' per la STOP Sanfilippo Association, all'interno della campagna "Per una storia a lieto fine" che ha lo scopo di raccogliere fondi per sviluppare un trattamento.
Cercano di raccogliere tre milioni di euro per l'applicazione nelle persone di una ricerca sulla droga che è già risultato positivo nei topi. Hanno già raccolto un milione attraverso numerose iniziative che hanno lanciato come carriere popolari, cene di solidarietà, mercati, ecc. Ma c'è ancora molto da raggiungere.
'Araitz, Ixone e Unai nel parco delle anatre' È una storia scritta da María Luisa Amigo e illustrata da Nuria Espinosa i cui protagonisti sono i tre figli di Naiara e José Ángel e racconta le avventure che vivono durante una passeggiata nel famoso parco di Bilbao.
L'edizione è stata realizzata in spagnolo, basco e inglese e può essere acquisita da 5 euro attraverso vari mezzi che troverai nel link della Fondazione Stop San Filippo (sotto).
Possiamo aiutare, con un piccolo contributo, a rendere possibile qualcosa di molto speciale per questa famiglia. Speriamo che questa diffusione contribuirà ad aumentare la raccolta fondi per ottenere un trattamento per i tre fratelli.
