Álvaro ha cinque anni e soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia genetica degenerativa e incurabile che colpisce uno su 10.000 bambini. Non aveva mai camminato fino a quando non ha iniziato un anno fa a provare primo esoscheletro al mondo sviluppato dal Consiglio superiore per la ricerca scientifica (CSIC), un "robot" che ha permesso ad Álvaro di camminare per la prima volta e che può anche aiutare a portare a piedi i 400.000 bambini nel mondo che soffrono di questa malattia.
C'erano solo esoscheletri per adulti, ma non per bambini, quindi il team di ricercatori CSIC ha iniziato nel 2009 un progetto per creare un prototipo di bambino che oggi, sette anni dopo, è una realtà. Il dispositivo aiuta il bambino a camminare e cerca anche di evitare la comparsa di complicanze associate alla perdita di mobilità.
Una macchina intelligente
L'esoscheletro, rivolto a bambini tra i tre e i 14 anni, È realizzato in alluminio e titanio e pesa 12 chili. La struttura è composta da lunghi supporti, chiamati ortesi, che si adattano e si adattano alle gambe e al tronco del bambino. Nelle articolazioni, una serie di motori imita il funzionamento del muscolo umano e dà al bambino la forza di cui ha bisogno per stare in piedi e camminare. Il sistema è completato da una serie di sensori, un controller di movimento e una batteria con cinque ore di autonomia.
Grazie a un sistema intelligente si adatta all'evoluzione del bambino e ti permette di cambiare la sua rigidità strutturale in modo che possa adattarsi a diverse superfici ("passare dalla strada alla sabbia") e quindi essere in grado di usarlo perfettamente per il tuo giorno per giorno.
Come spiegato dalla ricercatrice CSIC Elena García, del Center for Automation and Robotics, centro misto di CSIC e Politecnico di Madrid.
“La principale difficoltà nello sviluppo di questo tipo di esoscheletri pediatrici è che i sintomi delle malattie neuromuscolari, come l'atrofia muscolare spinale, variano nel tempo sia nelle articolazioni che nel corpo nel suo insieme. Ecco perché è necessario un esoscheletro in grado di adattarsi autonomamente a queste variazioni. Il nostro modello include articolazioni intelligenti che modificano automaticamente la rigidità e si adattano ai sintomi di ogni bambino in ogni momento. "
Una malattia incurabile
L'atrofia muscolare spinale è una delle più gravi malattie neuromuscolari degenerative dell'infanzia e, sebbene sia raro, causa cifre di mortalità elevate. Ha un'origine genetica e causa progressiva debolezza muscolare generalizzata. La perdita di forza impedisce ai bambini di camminare e per questo motivo sviluppano molte complicanze come la scoliosi, l'osteoporosi e l'insufficienza respiratoria, che riducono la loro qualità di vita e la loro aspettativa di vita.
“Il tipo 1, il più grave, viene diagnosticato pochi mesi dopo la nascita e i bambini difficilmente sopravvivono a 18 mesi. Il tipo 2, che viene affrontato da questo esoscheletro, viene diagnosticato tra i sette e i 18 mesi di età e i bambini che ne soffrono non camminano mai, causando un significativo deterioramento delle loro condizioni. La loro aspettativa di vita è condizionata dalla mancanza di mobilità e qualsiasi infezione respiratoria è critica dopo due anni, anche se ci sono casi in cui raggiungono l'età adulta. Il tipo 3 viene diagnosticato dopo 18 mesi anche se i suoi sintomi diventano evidenti nell'adolescenza, quando i pazienti perdono la capacità di camminare. In quest'ultimo caso, l'aspettativa di vita è simile alla media, sebbene con qualità inferiore ”.
I bambini stanno perdendo tutta la mobilità delle gambe perché i loro muscoli si indeboliscono, con questo "robot" "possiamo imitare il comportamento naturale del muscolo, sostituirlo"
Quando e quanto sarà commercializzato?
La tecnologia è già stata brevettata e concessa in licenza congiuntamente da CSIC e dalla sua società basata sulla tecnologia Marsi Bionics, ed è attualmente in una fase preclinica. La fase clinica inizierà presto.
Finora sono stati prodotti solo due prototipi che vengono utilizzati da 12 bambini, dai tre ai nove anni, all'ospedale pediatrico Sant Joan de Déu di Barcellona e all'ospedale universitario Ramón y Cajal di Madrid.
"La cosa più difficile e costosa è ottenere i certificati per poterli commercializzare (CE europea e FDA degli Stati Uniti). Ci vorranno circa un anno e mezzo per ottenerli"aggiunge Garcia.
Una volta raggiunto, se saranno fabbricati in serie, costerebbero 30.000 euro solo per la produzione. "La nostra idea è che le famiglie noleggino il dispositivo, per circa 800 euro al mese, ma anche può essere venduto per circa 50.000 euro"Il team che coordina García riceve ogni giorno chiamate da tutto il mondo." Dagli Stati Uniti, dal Messico ... tutti ne vogliono uno. "
Per consentire a più bambini di camminare e riabilitare grazie agli esoscheletri pediatrici, è stata lanciata una campagna di crowdfunding che consente al donatore di diventare partner del progetto e beneficiare finanziariamente dei suoi risultati.
