Oggi il 15 novembre segna la Giornata europea del Distonia, una malattia caratterizzata da contrattura muscolare involontaria e persistente, che si traduce in posture anomale o movimenti di torsione ripetitivi. Date come oggi servono per evidenziare malattie che non sono ben note e che tuttavia non sono così strane.
Ed è che la distonia è relativamente frequente nel bambino, specialmente fino ai due anni. Secondo la Società Spagnola di Neurologia (SEN), la distonia è il terzo tipo di disturbo del movimento durante l'infanzia, dopo spasticità (muscoli tesi e rigidi) e tic, più frequente di quanto si credesse in precedenza.
La distonia rappresenta il 24% delle consultazioni neuropediatriche di disturbi del movimento. Tuttavia, fino al 40% dei pazienti con distonia è mal diagnosticato, incolpando i movimenti di cause psicologiche o emotive. Pertanto, il SEN ritiene necessario dedicare risorse per ottenere trattamenti più efficaci, effettuare studi epidemiologici e far avanzare nuove tecniche diagnostiche.
Inoltre, viene prestata poca attenzione a questi processi, quindi non vengono diagnosticati correttamente. Pertanto, se noti movimenti muscolari involontari nel tuo bambino, assicurati di consultare il pediatra. Puoi soffrire di un disturbo del movimento come la distonia, che di solito scompare dopo alcuni mesi senza lasciare sequele, ma che non deve essere sottovalutato, perché la distonia che si estende fino all'età adulta può causare vari livelli di disabilità.
Pertanto, è conveniente per il bambino essere visto da uno specialista per determinare se la distonia è l'unico disturbo o se è accompagnata da altri segni come l'epilessia o il ritardo mentale; se c'è una storia familiare di malattie con distonia e se la distonia inizia improvvisamente o lentamente o se è un sintomo del morbo di parkinson infantile, una patologia di tipo neurodegenerativo.
I tipi più frequenti di distonia che di solito compaiono durante l'infanzia sono la distonia del bambino, il torcicollo benigno del bambino e l'elevazione oculare tonica parossistica del bambino (il bambino devia gli occhi verso l'alto, guardando il soffitto).
La distonia di solito segue uno schema prevedibile e colpisce sempre lo stesso gruppo muscolare. A differenza dei tic, la distonia non è preceduta da un senso di urgenza di movimento e non c'è sollievo dopo averlo fatto. Anche la distonia non è volontariamente sopprimibile come i tic.
Secondo i tipi di distonia, si tratta di un disturbo che si manifesta tra tre e 30 casi per centomila persone (ci sono alcune differenze negli studi che l'hanno affrontato). Secondo una guida del gruppo di studio sui disturbi del movimento SEN, in Europa la prevalenza della distonia primaria (di solito genetica, in cui la distonia si manifesta in isolamento o è il sintomo predominante) è di circa 150 casi per milione abitanti. La distonia focale o secondaria è di circa 110 casi per milione di abitanti.
Oggi viene celebrata la Giornata europea della distonia Ha lo scopo di rendere visibile questo disturbo e la necessità di continuare a ricercarlo per ottenere diagnosi migliori e trattamenti più efficaci. Speriamo di mettere un granello di sabbia in questo importante lavoro di diffusione.
