La vita a volte ci pone davanti a decisioni che cambieranno per sempre il corso della nostra esistenza e le persone che saremo da quel momento. Questo è quello che è successo a Abbey e Robert, una coppia dell'Oklahoma, a quel tempo genitori di due ragazze, quando hanno ricevuto la notizia fatale nella 19a settimana di gravidanza.
La ragazza che stava arrivando era affetta da a malformazione congenita incompatibile con la vita: anencefalia, un grave difetto caratterizzato da assenza parziale o totale del cervello, del cranio e del cuoio capelluto. Nonostante ciò, sapendo che sarebbe vissuta qualche ora, hanno deciso di andare avanti con la gravidanza e dare alla luce la loro figlia e quindi essere in grado di donare i loro organi.
Un motivo per nascere e morire
Quando ricevono una diagnosi di anencefalia, a causa della gravità della malformazione e delle minime possibilità di sopravvivenza, Il 95 percento delle coppie decide di abortire. Ma i suoi genitori hanno trovato la minima speranza di andare avanti. Si sentirono confortati sapendo che, almeno, la fugace vita della figlia avrebbe avuto un senso. Un modo per curare il tuo dolore profondo.
Annie è nata il 26 giugno 2013 e ha vissuto solo 14 ore e 58 minuti. Meno di 15 ore in cui la ragazza è stata vestita dai suoi genitori e dalle sue due sorelle maggiori, Dylan e Harper, che ora hanno cinque e sette anni.
"Effettuare la gravidanza di un bambino terminale è stata di gran lunga la decisione più difficile della mia vita", ha confessato Abbey.Maggio è il mese della consapevolezza dell'anencefalia. Non sono davvero sicuro di cosa significhi per me, se sei mio amico sui social media probabilmente sei già a conoscenza di cosa sia l'anencefalia. Quindi boom. L'ho fatto Siete tutti consapevoli dell'anencefalia. Immagino che ciò che significhi per me siano pensieri più frequenti e desideri più intensi per Annie. Stavo guardando le foto di @sarahlibbyphotography e ci sono ricordi distinti associati a molte di esse. Ho pensato di condividerne alcuni questo mese. Conserverò per sempre il breve tempo trascorso da Dylan e Harper Lou con la sorella. Ognuno di loro aveva le interazioni più perfette con lei, nessuno aveva paura o timidezza, ed era la cosa più dolce e commovente di cui assistere. Guarda tutto quell'amore sista. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Una foto pubblicata da abbeyahern (@abbeyahern) il 7 maggio 2016 alle 21:04 PDT
"Sono fortunato ad avere un marito incredibilmente buono e solidale e due figlie sane da abbracciare quando non riuscivo a smettere di piangere. I dottori mi hanno detto che Annie non avrebbe sofferto di alcun dolore", spiega l'autore del sito web di Goodhousekeeping, dove racconta la sua esperienza.
infine, i suoi organi non erano vitali per il trapianto a causa dei bassi livelli di ossigeno, tuttavia, potrebbero essere utilizzati per la ricerca e potrebbero donare valvole cardiache da trapiantare in altri bambini con malformazioni.
Un anno dopo la nascita di Annie, la coppia ha avuto un nuovo ultrasuono. Aspettavano la loro terza figlia, Iva, che aveva appena compiuto due anni.
Consapevolezza dell'anencefalia ... Sto ancora cercando di capire cosa significhi per me. Non è una malattia. Non abbiamo bisogno di radunarci e raccogliere fondi per una cura. È un difetto alla nascita. Succede e basta. Come altri difetti del tubo neurale, è multifattoriale. L'unico legame visibile a una causa è una carenza di acido folico. Per proteggere i futuri bambini prendo 100 volte la dose "normale" di acido folico ogni giorno, per ogni evenienza. La mia campagna personale di "consapevolezza" di questo mese non ha riguardato davvero l'anencefalia. Si è trattato di perdita. Si trattava di amore. Voglio rendere consapevole il mio mondo che quando qualcuno subisce una perdita, che si tratti di un figlio, un coniuge, un fratello, un genitore, un amico, molto tempo dopo che il mondo va avanti, siamo ancora qui. Mi fa ancora male. Questa foto è stata scattata da mio marito, pochi istanti dopo la morte di Annie. Ho visto il suo congedo, quindi ero molto consapevole che il suo corpicino era solo una nave. Mi aggrappai disperatamente a quella nave, e mi ritrovo a guardare questa foto e desiderare di poterla trattenere ancora una volta. Questa foto fa male altrettanto oggi, quasi 3 anni dopo, come il giorno in cui è stata scattata. Di recente mi sono reso conto che questo viaggio probabilmente non finirà mai. La sua assenza è ovunque. Il dolore scorre e fluisce, ma è sempre presente. Se qualcuno che conosci ha subito una perdita, ecco alcuni consigli: -chiamali, anche se sei preoccupato, ti daranno fastidio -se non sei una persona telefonica (che è, in questi giorni), inviagli un sms e farti sapere stiamo pensando a loro - mostra il cibo (o, meglio ancora, le bevande alcoliche) - chiedi loro come stanno - non esitare mai a dire il nome dei loro cari o porre domande così tanti di voi hanno fatto alcuni o tutti quanto sopra per noi, e ciò ha contribuito a guarire enormemente i nostri cuori. Ci sono stati molti momenti genuini e conversazioni commoventi che non sarebbero mai accaduti se le persone si fossero preoccupate di "rovinare l'umore sollevandolo". Anche questo sbocco di #anencephalyawareness mi ha permesso di dare nuova vita a nostra figlia. Doveva essere condivisa dal momento in cui è stata creata, e io sono molto orgoglioso del lavoro che ha svolto. Grazie per avermi permesso di condividere. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Una foto pubblicata da abbeyahern (@abbeyahern) il 18 maggio 2016 alle 8:28 PDT
Acido folico, una vitamina essenziale
Il tubo neurale è la parte dell'embrione da cui si formano il cervello e il midollo spinale e inizia a formarsi durante il primo mese di gravidanza. Se c'è qualche tipo di anomalia durante il processo di formazione (ad esempio, se non è completamente chiuso), possono verificarsi difetti nel cervello e nel midollo spinale.
Ci sono due anomalie che si verificano più frequentemente ogni volta che c'è qualche tipo di difetto nel tubo neurale: spina bifida e anencefalia (o apri la colonna vertebrale). Quest'ultimo si verifica in circa uno su mille nascite, la maggior parte dei quali termina in un aborto spontaneo.
Le cause possono essere multifattoriali, ma è dimostrato che l'acido folico è una vitamina assunta durante il periodo di preconcetto e nei primi mesi di gravidanza. aiuta a ridurre il rischio di difetti del tubo neurale Nel neonato. Oltre all'innegabile importanza dell'acido folico, ci sono altri consigli da tenere a mente che potrebbero aiutare a prevenire i difetti alla nascita nel bambino.
