Questa settimana è stata celebrata la Giornata nazionale della fibrosi cistica in Spagna, e l'impianto di screening neonatale in tutte le comunità autonome e la creazione di un registro nazionale dei pazienti sono stati nuovamente rivendicati.
La buona notizia è che il Ministero della salute del governo di Le Isole Canarie effettueranno nel 2009 lo screening neonatale per la diagnosi precoce della fibrosi cistica a tutti i neonati nella Comunità.
Per questo, verrà implementato un protocollo che stabilisce le linee guida da seguire in questo progetto e che include una campagna di informazione sia per gli operatori sanitari che per i padri e le madri.
Come sappiamo, la fibrosi cistica provoca un significativo coinvolgimento polmonare, manifestazioni digestive, malnutrizione e problemi di crescita, quindi la diagnosi e il trattamento precoci sono importanti, poiché migliorano il decorso della malattia e la qualità della vita dei bambini colpiti. . Inoltre, una diagnosi precoce può prolungare l'aspettativa di vita delle persone con FC.
Pertanto, ora in Spagna il test diagnostico per i neonati è già stato effettuato nelle comunità di Catalogna, Castiglia e León, Baleari, Galizia, Estremadura, Madrid, Aragona, Murcia e Isole Canarie.
Si stima che in Spagna ci siano circa 2.300 persone con fibrosi cistica. È la malattia genetica letale più frequente. Un'incidenza nelle diverse comunità autonome è stimata tra 1/3000 e 1/5000 nascite, con una persona su 25 che è portatrice sana della malattia.
Inoltre, secondo uno studio pubblicato nel 2007 dalla rivista scientifica "The Lancet", la diagnosi neonatale della fibrosi cistica, oltre a migliorare la prognosi dei pazienti, è redditizia.
Un gruppo di ricercatori britannici ha analizzato i costi di implementazione di questi test a livello nazionale e i risultati sono stati travolgenti, i risparmi della diagnosi precoce della FC compensano le spese superiori al 70%, che per gli autori indica che dovrebbero Essere adottato in tutto il mondo.
Quindi speriamo che sia una questione di tempo Questo test per la diagnosi precoce della fibrosi cistica è imposto su tutto il territorio nazionale.