La storia dei genitori che sono riusciti a somministrare un farmaco non autorizzato per il loro bambino malato

I genitori di Josh Hardy sono culminati pochi giorni fa con la loro campagna di pressioni contro la società farmaceutica Chimerix in modo che accettasse di dispensare un farmaco in fase sperimentale. Ora - e anche con il sostegno della Food and Drug Administration (FDA), il bambino di sette anni ha già ricevuto la sua prima dose.

Josh è in una situazione molto difficile. il carcinoma renale che è stato diagnosticato a nove mesi - e alla fine si è diffuso ad altri organi - è arrivato a unirsi a gennaio a infezione da adenovirus potenzialmente fatale. È successo dopo un trasporto di midollo osseo e il farmaco in grado di combattere il virus non era ancora autorizzato, anche se sembra che la FDA a volte accetti di somministrare questo tipo di farmaci, a condizione che la malattia che intende giustificare metta a rischio vite dei pazienti e altri trattamenti hanno fallito.

Quindi dallo scorso mercoledì, Questo bambino fa parte di uno studio pilota per studiare gli effetti dei farmaci. Per questo, i dirigenti dell'azienda hanno dovuto superare la loro riluttanza, sulla base di ragioni finanziarie, etiche e basate su criteri di gestione.

Josh è ricoverato all'ospedale pediatrico St. Jude di Memphis (Tennessee); e i responsabili del centro sanitario sono i primi a dire che la sicurezza e l'efficacia del trattamento non sono state stabilite per i minori. Tuttavia, riconoscono che un bambino che ha combattuto la malattia per così tanto tempo e una famiglia che è stata in grado di mobilitarsi in quel modo, meritano una possibilità.

Ora il bambino è ancora ammesso in terapia intensiva e non può ancora mangiare o bere; i loro genitori e fratelli sanno che hanno ancora molta strada da fare, ma la speranza è avanti.

Terremo d'occhio le notizie di questa famiglia di combattenti e desidereremo la guarigione di Josh.

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