Due settimane fa, ti abbiamo raccontato la storia di Charlie Gard, a Un bambino inglese di 11 mesi che soffre di una malattia genetica e mortale che rimane in attesa di essere disconnesso dalle macchine che ti tengono in vita. I suoi genitori hanno perso la battaglia di fronte alla Corte europea dei diritti dell'uomo, che non ha autorizzato il suo trasferimento negli Stati Uniti per ricevere un trattamento sperimentale.
Questo fine settimana numerosi media hanno fatto eco alla lettera che esperti e medici di diversi paesi, tra cui la Spagna, hanno inviato all'ospedale di Londra dove è ammesso il bambino, chiedendo che interrompere la disconnessione del bambino per avere prove di un trattamento che potrebbe funzionare per te.
Un raggio di speranza per Charlie
Il piccolo Charlie Gard, di 11 mesi, soffre di una grave malattia congenita senza cure encefalopatia mitocondriale, che lo ha tenuto ricoverato in ospedale a Great Ormond Street a Londra dall'ottobre dello scorso anno. Il bambino ha un danno irreversibile al cervello ed è collegato a diverse macchine che lo tengono in vita.
I suoi genitori hanno faticato molto a trasferirlo negli Stati Uniti per svolgere un trattamento sperimentale, ma né l'ospedale, né la giustizia britannica né, successivamente, la Corte europea dei diritti umani hanno dato loro il motivo, considerando che la malattia subita dal bambino non ha cura e che sottoporsi a trattamenti sperimentali aumenterebbe solo la loro sofferenza, proponendoti di "disconnetterti" dalle macchine di vitale sorpresa e lasciarlo "morire con dignità".
In effetti, era previsto che il ragazzo fosse disconnesso venerdì dal respiratore che lo tiene in vita.
Ma scienziati dell'ospedale Vall d'Hebron di Barcellona insieme a due specialisti dell'ospedale Bambino Gesù di Roma, due ricercatori della Columbia University e un altro dell'Università di Cambridge, hanno inviato urgentemente una lettera all'ospedale di Londra dove si trova il piccolo chiedendo di interrompere la loro disconnessionee segnalazione a trattamento sperimentale Potrebbe mitigare gli effetti della malattia che soffri.
"Abbiamo appena avuto la prova che il trattamento sperimentale di cui stiamo parlando attraversa la barriera emato-encefalica, può raggiungere il liquido cerebrospinale, quindi esiste la possibilità che funzioni e che le condizioni del bambino possano migliorare" - sottoscrive la lettera Ramón Martí, capo del gruppo di patologia neuromuscolare e mitocondriale dell'Institut de Recerca del Vall d'Hebron
Questo trattamento, noto in inglese come "terapia deossinucleosidica", viene utilizzato in 19 pazienti, 13 dei quali in Spagna, con un'anomalia genetica biochimicamente simile a quella di Charlie, e sebbene i ricercatori affermano di non essere stati in grado di eseguire test sugli animali, data l'urgenza del caso, chiedono ai dottori della Great Ormond Street di Londra di riconsiderare l'offerta al bambino.
L'ospedale di Londra ha chiesto all'Alta Corte di Londra di tenere un altro processo per decidere cosa fare, perché nonostante la loro opinione sullo stato di salute del bambino rimanga la stessa, credono che deve essere la giustizia a decidere "obiettivamente" e "basato sui fatti" che è meglio per il bambino.
"Due ospedali internazionali e i loro ricercatori ci hanno informato nelle ultime 24 ore che hanno nuove prove sul trattamento sperimentale che propongono" - ha detto un portavoce del centro pediatrico britannico - "Crediamo, come i genitori di Charlie, che sia corretto esaminare questi test "
Il caso di Charlie sta andando in giro per il mondo e ha risvegliato il sostegno del presidente degli Stati Uniti Donald Trump della Papa Francesco e di milioni di cittadini anonimi che hanno contribuito alla campagna di raccolta fondi che la coppia ha lanciato per cercare di aiutare il figlio.
Allo stesso modo, due ospedali americani, il Presbyterian Hospital di New York e l'Irving Medical Center della Columbia University, si sono offerti di aiutare il bambino britannico, secondo il quotidiano ABC.
In attesa di ciò che la giustizia britannica impone nuovamente, sembra esserci un raggio di speranza per la vita del piccolo Charlie.Via La Vanguardia, 20 minuti
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