La Federazione spagnola delle malattie rare (FEDER) mantiene un lavoro costante e determinato verso l'inclusione delle persone con malattie rare. In questa occasione hanno promosso a campagna educativa in 50 scuole spagnoleLe porgo "Federito, il quadrifoglio".
'ER va a scuola con Federito' È un grande progresso per la normalizzazione dei bambini con malattie rare nella loro fase scolastica. La differenza vuole essere semplicemente una qualità e non una condizione che limita la vita delle persone. Perché le capacità di persone e bambini con malattie rare sono illimitate. La sua forza, il suo coraggio e la sua capacità di combattere è la prova migliore. L'azione è possibile grazie al supporto di Johnson & Johnson e Janssen attraverso i loro programmi di responsabilità sociale. Ed è specificato in un progetto educativo che Federito è il protagonista, con l'obiettivo di coinvolgere tutti gli studenti nell'obiettivo di favorire l'inclusione dei bambini con malattie rare nel loro ambiente educativo.
Più specificamente, è prevista la realizzazione di una campagna per educazione ai valori a livello nazionale che mira a sensibilizzare l'intera comunità educativa in oltre 50 scuole in tutta la Spagna. "L'ER va a scuola con Federito" integra la formazione di volontari, un seminario di carattere ricreativo / educativo in classe, attività con le famiglie e un'unità didattica attraverso la quale gli insegnanti possono lavorare sulla diversità nell'ER da Principali aree del curriculum. L'obiettivo è di aiutare 3000 bambini attraverso il progetto.
Alba Ancochea è psicologa e coordina questo progetto, ci dice questo professionista: la nostra sfida è “garantire che bambini e adulti con malattie rare facciano parte della società, con uguali diritti di fronte a qualsiasi altra persona. Per raggiungere questo obiettivo, lo sappiamo è necessario un cambiamento negli atteggiamenti che devono derivare dalla prima infanzia nel contesto scolastico, promuovendo una scuola per tutto ciò che è arricchito dalla diversità e in cui si respira un clima di equità, rispetto e comprensione delle differenze. "
<
Il progetto ha già iniziato a essere sviluppato in varie scuole di Madrid. I seminari sono tenuti interamente da volontari precedentemente formati dalla Federazione. Sandra Beltrán è una madre con un bambino affetto dalla sindrome di Alaguille ed è anche volontaria del progetto. Durante questo mese andrà in diversi centri per tenere il seminario e ha voluto condividere la sua testimonianza:
Ho sentito che i bambini sono più vicini a ciò che è naturale. I bambini mostrano più interesse reciproco, sono più vicini alla compassione e all'integrazione. Si preoccupano già della salute degli altri. Siamo noi adulti che escludiamo con i nostri giudizi coloro che non rientrano in essi
Inoltre, dal suo punto di vista della madre Beltrán afferma che 'progetti come questi sono quelli che meritano di essere finanziati perché sono quelli che creano consapevolezza e salute. Molte volte, ciò che finisce per essere decisivo nello sviluppo di un bambino non è la malattia stessa, ma come la trattiamo tutti per averla. Finché ci saranno inclusione e integrazione, accettazione e collaborazione per questi bambini avranno più opportunità di vivere ".
Con una durata di tre anni, l'attività mira a creare un rete di formatori volontari e scuole di solidarietà che desiderano includere nel loro piano di lavoro l'Unità didattica di "Le malattie rare vanno a scuola con Federito". La seconda fase del progetto aumenterà il numero di scuole e scuole beneficiate.
In Peques e Más conosciamo già la storia de "La historia de Federito, il quadrifoglio" su cui si concentra questa iniziativa. E ci congratuliamo con FEDER per aver sviluppato questo ambizioso progetto che contribuirà alla normalizzazione dell'IR in contesti educativi.
Immagini | FESR Ulteriori informazioni | FESR a Peques e altro | La Federazione spagnola delle malattie rare (Feder) ha creato un'applicazione per smartphone, oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare con la campagna "Vaccinati contro l'indifferenza"
