Due mesi fa abbiamo celebrato la Giornata delle malattie rare al fine di sensibilizzare e sensibilizzare sui bisogni delle persone che ne soffrono. Se c'è qualcosa di importante da avanzare nella cura di queste malattie è farle conoscere, quindi dai bambini e altro ancora ci uniamo a tutte le campagne che lo rendono possibile.
con Malattie rare, pazienti unici Ha lo scopo di mostrare la persona dietro ogni malattia. C'è una storia di vita dietro ogni paziente, ogni famiglia. La malattia non colpisce solo il paziente, ma l'intero nucleo familiare che vive vivendo in attesa di esso.
Ogni paziente è unico, ciascuno dei tre milioni di spagnoli che soffrono di una malattia rara. Quando ne parlo, non posso fare a meno di ricordare la storia commovente della famiglia con tre bambini con Sindrome di Sanfilippo che corrono una corsa contro il tempo cercando di raccogliere fondi per investire nella ricerca che rende possibili le cure.
Ogni persona, ogni famiglia che vive con una malattia rara ha una realtà diversa e unica. Poiché sono poco frequenti, vale a dire che hanno una bassa prevalenza nella società, non ricevono i finanziamenti necessari per svolgere ricerche che alla fine raggiungono una cura. Ce ne sono alcuni così rari che è molto difficile diagnosticarli.
Dare loro visibilità portando la realtà dei malati a tutti è un modo di aiutare.
