La vita diede a Katie una brutta battuta d'arresto quando, incinta di 20 settimane, le fu detto che qualcosa non andava nel bambino che si aspettava. Sebbene le sia stato suggerito di interrompere la gravidanza, lei e il suo partner hanno deciso di andare avanti.
Harlow Jean è nato nell'ottobre 2016 con la lissencefalia, una rara malattia genetica in cui il cervello di un bambino è liscio e non sviluppa pieghe, che influenza la funzione neuronale e lo sviluppo mentale. Mentre la condizione non può essere curata o invertita, ci sono trattamenti che possono aiutare, ma sono molto costosi e Katie non potrebbe farcela, quindi Decise di creare una linea di abbigliamento solidale per aiutare a coprire le spese mediche di sua figlia.
Nel tentativo di offrire a Harlow e alle cure mediche che meritava, Katie iniziò a vendere magliette su Etsy per guadagnare soldi extra. L'attività è cresciuta e nasce Hope for Harlow, un negozio online di magliette, felpe e altri accessori per neonati, bambini e mamme.
Ma non è un normale negozio, è più di questo: È un progetto di solidarietà. I suoi guadagni non sono solo destinati a far fronte alle spese mediche di Harlow, ma si è diffuso ad altri bambini con disabilità i cui genitori hanno bisogno di ulteriore sostegno finanziario.
Di recente, Katie ha lanciato a nuova linea di abbigliamento solidale che consiste nel realizzare camicie in onore dei bambini con disabilità e nel dare il 50 percento delle entrate alle rispettive famiglie.
Affrontare la realtà di sua figlia non è stato facile per Katie, che dalla nascita di Harlow confessa di aver subito una grave depressione postpartum. Rendendo nota la sua storia, spera di ispirare e aiutare altre donne che stanno attraversando situazioni simili.
Cos'è la lissencefalia?
Come abbiamo detto sopra, lissencefalia significa letteralmente "cervello liscio", in cui non si sono formate le normali pieghe di questo organo. Può essere causata da infezioni virali intrauterine o da infezioni virali nel feto durante il primo trimestre di gravidanza, da uno scarso apporto di sangue al cervello del bambino nelle prime fasi della gravidanza o da un disturbo genetico.
I bambini con questa malformazione di solito hanno a aspetto facciale insolito, difficoltà a deglutire, mancanza di progressi e grave ritardo psicomotorioPossono anche presentare anomalie a mani, dita, dita dei piedi, spasmi muscolari e convulsioni.
Il trattamento dipende dalla gravità di ciascun caso e dalla posizione delle malformazioni cerebrali. L'aspettativa di vita varia in base alla gravità del caso. Ci sono bambini che possono avere uno sviluppo quasi normale, mentre molti muoiono prima dei 2 anni.
